“Nunca hay que dudar en dar cariño

y amor a alguien que queremos”

 

Sandra IBARRA █ Presidenta de la Fundación Sandra Ibarra y diseñadora de moda

 

Sandra Ibarra, modelo y diseñadora de ropa

 

Por Marciano Martín Castellano  y Jesús Castellano Parra
■ Sede de la Fundación Sandra Ibarra – POZUELO DE ALARCÓN (Madrid)

 

 

Para Sandra Ibarra superar el cáncer fue una victoria personal doble; hoy, se ha convertido en un objetivo vital múltiple. Ella superó el cáncer en dos ocasiones, ahora trabaja a diario para que todos podamos escuchar, como ella misma dice, “Las palabras mágicas: el cáncer se puede curar.” Cita Sandra Ibarra a Paulo Coelho -que colabora con su Fundación- para afirmar que ha convertido la solidaridad frente al cáncer en su Leyenda Personal.
“No nos hacen daño las cosas sino la idea que tenemos de las cosas”. El cáncer impidió que desarrollara completamente su vocación de modelo y comunicadora, pero no que utilizara las herramientas de ambas profesiones para hacer llegar su mensaje en el fondo, con un lenguaje preciso y bien utilizado, y en la forma, sirviéndose de su presencia para subrayar la importancia del cuidado físico de los pacientes: ”El principio del descuido físico es el principio del descuido emocional”.

— Cuénteme como ha sido su vida….
— Bueno, no tengo la carrera encauzada, yo veo que vengo a Madrid como Paco Martínez Soria y la ciudad no es para mí, con la maleta a cumplir sueños. Yo había quedado finalista en un concurso de misses, y fue como empecé a trabajar con el Corte Inglés en Castilla y León y con las televisiones, entonces di el salto, me matriculé en la Facultad de Ciencias de la Información y me vine a Madrid a cumplir mis sueños de modelo y comunicadora, quería ser modelo y comunicadora. Entonces trabajaba en la agencia, estaba haciendo mis primeros trabajos, y empecé a sentirme mal y tener cansancio, en principio lo asociaba a todo el estrés de vida que llevaba, porque cuando llegas tenía que trabajar y estudiar a la vez… Ahora la gente viene y vive de otra manera, la tecnología te permite muchas cosas, en aquella época llamabas a las agencias tres veces al día para ver si había trabajo y no era todo tan fácil. Empecé a tener catarros, dolores de huesos y a todo le iba buscando una justificación, pues una mala postura, pues si era tal…, y al final un 10 de marzo del año 95 en la clínica Ruber de Madrid, el doctor me diagnostica leucemia linfoblástica aguda con un 95% de medula dañada, una barbaridad.

— ¿Y cómo lo afrontó cuándo se lo comentan?
— A mí no me lo dijeron así. Yo había pasado por muchos médicos, llevaba ocho o diez y ninguno me había diagnosticado, y fue el médico que me escucho realmente, porque a pesar de ser joven, yo explicaba muy bien mis síntomas. Él fue muy hábil, me dijo que tenía que rellenar una ficha en la que se incluían los datos de mi familia, y lo que me dijo es que esperara fuera en la sala que tenían que hacerme unas pruebas, y llamó a mi familia y les dijo que viniera alguien a acompañarme porque creía que aquí había algo….

“Hay vida durante el cáncer, que no esperen a estar curados para vivir, que sean los protagonistas de su vida, aunque tengan cáncer”

— ¿Y como fue la comunicación?
— En principio me dijo que tenía una infección en la sangre, pero en el año 95 y yo con 20 años, pues como una infección de garganta, me tome el antibiótico y yo me quería ir, pero ese mismo día me tuvieron que convencer para ingresarme, y que me iban a hacer pruebas y demás… Un catéter, ciberterapia, demás, poco a poco, y la verdad que me lo tome muy bien, no sé si la ignorancia y la juventud, tuve una actitud la verdad que muy positiva desde el primer momento. Luego más adelante cuando te vas dando cuenta de las cosas, sí que fui poco a poco cada ciclo, cada mes, y cada analítica, iba dibujando un universo que me iba acercando a la realidad, y sí que hubo momentos, que jolín, se está cuestionando mi vida aquí. Pero descubrí que era mucho más fuerte y optimista de lo que pensaba.

Sandra Ibarra junta a la portada del libro del periodista Juan Ramón Lucas.

— ¿Pero luego vuelves a recaer no?
— Después de esto me hacen un trasplante de medula, tengo la suerte de que mi hermano el cuarto es compatible conmigo en un 99%, y funcionó, y a los tres meses estaba haciendo mi primer desfile a favor de la Asociación Contra el Cáncer. Me vuelvo a matricular en la Facultad de Ciencias de la Información, que me dicen que todo lo que había hecho no valía, que tenía que volver a empezar de cero, y como puse el contador de mi vida a cero otra vez, pues volví a empezar de nuevo otra vez. Me empezaron a llamar las pocas asociaciones que existían en aquella época, y los pacientes, para dar conferencias y me impliqué absolutamente de forma que empecé a compaginar mi trabajo con las ONG, y en 2002, cuando fui a hacerme la analítica, en la que yo ya identificaba algunos síntomas, y yo digo que todo lo que nos pasa después del cáncer no es cáncer, que puedes tener un problema de riñón, de espalda y no tiene por qué ser cáncer, pero hay ciertos síntomas y ciertas cosas que a mí me resultaban muy cercanas, y así fue. Por la tarde me estaban llamando que había recaído, y para mí fue una de las palabras más duras de mi vida. Ha recaído otra vez y como decírselo a mi madre que otra vez nos tocaba pelear, que era difícil salir de un cáncer, pues imagínate de dos, se podrá hacer trasplante de medula otra vez… Te surgen todas las incertidumbres y dudas del mundo, que yo siempre digo que el peor efecto secundario del cáncer es la incertidumbre. Si a mí hace 22 años alguien me dicen que iba a estar aquí con vosotros haciendo esta entrevista, me lo hubiera tomado muchísimo mejor, pero en la vida es lo que te pasa mientras estas ocupado haciendo otros planes, y no sabes lo que va a ocurrir hasta que no pasa cada día, de ahí nace uno de mis lemas, “que hay vida durante el cáncer”, que hay vida siempre, que cada día es una pequeña vida, los seres humanos siempre estamos esperando algo, a que llegue el fin de semana, el viernes, que llegue el verano, el viaje, cada día es una pequeña vida, tenemos que vivir cada cosa y es uno de los grandes aprendizajes de este proceso. Fue muy complicado, otra vez nos pusimos el traje de pelear mi madre y yo.

“Es verdad que ha sido siempre un estigma, que todavía hay camino por recorrer, pero hemos avanzado muchísimo en ese sentido”

Marciano Martín y Sandra Ibarra durante la entrevista en la sede de la fundación que lleva su mombre.

— ¿Hacer una vida saludable es importante para prevenir el cáncer?
— Hacer una vida saludable es importante para todo, es una de las cosas fundamentales que tratamos de promover desde la fundación, muy unidas a lo que la Organización Mundial de la Saluid (OMS) marca como hábitos saludables. No somos conscientes de la importancia de hacer ejercicio, de alimentarnos, de hacer la compra, no sabemos comprar, no sabemos los alimentos que nos sientan bien o no, se nos ha olvidado cual es la fruta de estación. Tú haces una entrevista a la gente que está en el supermercado y no saben cuál es la fruta de estación y la que tienen que comprar, no leemos etiquetas, entonces creo que es una asignatura pendiente, en la educación para la salud se tenían que plantear una asignatura de nutrición.

— ¿Y la actividad física?
Creo que es fundamental. Como puede ser que 3,2 millones de personas mueren al año por falta de actividad física, se me abren las carnes, cuando estamos trabajando en una entidad con cánceres que todavía no podemos curar, que sabemos que son personas que vamos a perder porque no existe curación, pero las cosas que sí podemos hacer, como hacer ejercicio, protegernos del sol, la ley antitabaco que ha sido tan polémica… Como puede ser polémica, cuando ya había sido demostrado en Estados Unidos, que nos llevaban años de ventaja, que se había reducido el cáncer de pulmón en un 30%, cuando está demostrado en laboratorios que el tabaco está relacionado con pulmón, con garganta, mama, vejiga y que afecta a la salud, y de hecho en España ya se ha reducido el cáncer relacionado con el tabaco.

— ¿Cuáles serían los hábitos saludables que nos propones hoy día?
— Bueno, los que propone la OMS, cuidar la alimentación, hacer ejercicio, el descanso y el estrés, vivimos en una sociedad que está absolutamente estresada, y nos sabemos muy bien la teoría, pero la práctica la llevamos fatal. La cantidad de niños obesos, por ejemplo, ahora en Andalucía ha salido una ley de quitar las máquinas porque el índice de obesidad es altísimo, entonces al final que loco está el mundo, medio mundo se muere de hambre y el otro medio están obesos. Tenemos que encontrar el equilibrio y la conciencia en estas cosas.

“El cáncer son dos enfermedades, la física y la psicológica”

— ¿Cuántas personas hay ahora mismo en España con cáncer, y cuántas personas se curan cada día?
— Nosotros estamos precisamente en eso, después de tantos años trabajando en la fundación, lo que hemos hecho es promover la investigación en los cánceres, porque hay más de doscientos tipos de cáncer, con sus variaciones casi cuatrocientos, la prevención, el cáncer de mama es el mejor ejemplo de todos, gracias al diagnóstico precoz el cáncer de mama se cura casi en un 50%, las mujeres se hacen la auto exploración mamaria, van al ginecólogo, y con ese diagnóstico precoz se consigue curar el cáncer, ojalá lo consiguiéramos en el resto de los cánceres.

Sandra Ibarra y su compañera Marta.

— ¿Ha creado una escuela?
A raíz de esto el año pasado creamos una escuela de supervivientes de cáncer, porque cada año hay cien mil nuevos supervivientes de cáncer, se diagnostican al año unos doscientos veinte mil nuevos casos de cáncer, y somos un millón y medio de supervivientes, porque lo que queremos es por un lado convertir en noticia la gente que se cura. Siempre es noticia la gente que se muere de cáncer, y no la que se cura, y cada vez nos curamos más y con mejor calidad de vida. Entonces también hay que entrenar ese nuevo paciente en esos hábitos saludables. Luego en cuanto a la atención sanitaria, no existe una atención sanitaria específica para supervivientes, los médicos no saben cómo tratar y a veces están recetando medicación que es contraindicada con tu patología, entonces estamos trabajando con todos estos aspectos muy ilusionados, y quien me iba a decir a mí, que 22 años después, que fui la única de la planta que sobrevivió había creado una escuela de supervivientes, que podamos empezar a ser optimistas, y no es convertir en noticia a los que se curan porque queremos nosotros, sino porque es una realidad que no se cuenta.

— ¿En qué piensa ahora?
Estoy mirando las fotos de todos nuestros supervivientes, y detrás de cada uno de ellos hay historias de vida.

— ¿A veces ha mencionado que la adversidad es parte importante de nuestra vida?
— Bueno, nos gustaría aprender de otra manera, y sin tener que sufrir, pero los seres humanos, hasta que no vivimos las cosas en primera persona no somos capaces de aprender. Luego puedes vivir la adversidad y luego puedes hacer con ella lo que tú quieras. Yo me quedo con la optimista, mi vida es la que es y lo que he hecho es intentar que encajaran las piezas del puzle y poder ser más feliz, y al final las cuentas de la felicidad me salen porque cualquier cosa es mejor que tener cáncer y estar en el hospital.

— ¿Es importante tener un soporte emocional para el enfermo?
— Es fundamental, yo por ejemplo no lo necesite, pero muchas personas sí, el cáncer son dos enfermedades, la física y la psicológica, y hay que curarse de las dos. Tenemos casos de personas que físicamente están bien, pero que psicológicamente siguen todavía en la enfermedad, y no son capaces de asumir, viven con miedo, les da terror cuando les tocan analíticas o consultas, tres meses antes no duermen, entonces creo que es muy importante curarse psicológicamente y utilizar la adversidad como estamos diciendo a favor, para ser más feliz.

— ¿Y quién lo pasa peor, la persona afectada o la familia?
— Pues depende, porque en estas cosas siempre hay muchos métodos… Suele darse en muchos casos que el paciente suele estar más animado o da ánimos a la familia, y tienes los típicos familiares que entran llorando a la habitación, que el paciente dice, deja de llorar, si estoy yo bien porque entras llorando, yo lo que necesito es gente que me anime.

— ¿Cómo surge ya la idea de crear la fundación?
— Pues a raíz del segundo cáncer. Yo estoy empeñada en ir por aquí, y la vida me está diciendo que por aquí, es como que voy a hacer caso a la vida, y fue eso y una distinción muy bonita que me entregaron los entonces Príncipes de Asturias, ahora Reyes de España, y ese día lo recuerdo, el 26 de septiembre de 2006, y para mí fue muy emocionante, ya llevaba yo doce años trabajando con todas las entidades que existían en España, incluida ADMO de Extremadura. El Príncipe me dijo esta distinción es por doce años de llevar esperanza. Entonces al hacer la fundación lo que hago ahora es en vez de ir como Sandra Ibarra a los actos y las conferencias, voy como Fundación Sandra Ibarra, y desde la fundación nos permite entregar las becas de investigación, hacer las campañas de prevención, trabajar con la administración, y firmar acuerdos de colaboración con el resto de entidades.

— ¿Qué proyectos son los que tenéis ahora entre manos?
— Tenemos doce programas abiertos, basados en investigación, en prevención, en nutrición, hacemos talleres con pacientes, la verdad que los doce programas, hacemos deporte frente el cáncer, pero ahora este nuevo evento que te he contado de la escuela de supervivientes, para mi estoy absolutamente emocionada, no me imaginaba, cuando me planteaba hace 10 años la fundación y hace este año 23 años de mi enfermedad que iba a poder crear una escuela de superviviente para trabajar estas necesidades. Entonces hemos creado este libro, “Diario de Vida”, el texto es de Juan Ramón Lucas, y luego con realidad aumentada, tu pones el teléfono en la foto, y te lleva a un video que escuchas al superviviente de primera mano.

— ¿Cuál serían los consejos que darías a la gente que está ahora viviendo la enfermedad?
— Que hay vida durante el cáncer, que no esperen a estar curados para vivir, y que sean los protagonistas de su vida, aunque tengan cáncer. De hecho siempre lo digo de broma, que se empeñan en pintarnos calvitos y con música de pena, y no hay nada como que te diagnostiquen cáncer para que te entren unas ganas de vivir, quieres vivir, viajar, querer, todo el mundo te cae mejor, te da igual que nieve, que llueva, porque todo te parece precioso, porque lo vives todo como si fuera la última vez, entonces es todo lo contrario, es cuando más lleno de vida estas, cuando de repente te entra una lucidez, porque empiezas a valorar que puedes perder todo lo que tienes, me sabe de rico el café por la mañana, porque puede ser que sea el último que te tomes.

— ¿Sigue siendo un tabú hablar del cáncer …?
— Pues mira, estamos en una entrevista aquí esta mañana tu y yo, hablándolo esta mañana, y puedes escucharlo en un café con unas amigas. Es verdad que ha sido siempre un estigma, que todavía hay camino por recorrer, pero hemos avanzado muchísimo en ese sentido, costaba muchísimo, siempre cuento que en mi época casi ni te daban la mano por si era contagioso, estábamos en esas todavía, y ahora ya podemos escucharlo en cualquier momento y hablarlo con una naturalidad, y todavía es verdad que en las poblaciones pequeñas hay gente que se esconde y que le cuesta contarlo, y es una de las cosas que hemos detectado con Diario de Vida. Cada mañana abrimos el info de la fundación y está lleno de historias de gente que quiere participar, y personas que nos lo dicen, no había sido capaz de verbalizarlo, no se lo había contado a nadie, pero quiero ser un superviviente de la escuela de supervivientes, y cuando firman el email ponen Juan Manuel Moreno, superviviente, y lo ponen en mayúsculas, es como tengo mi insignia y pertenezco a una tribu de la que tengo que sentirme orgulloso.

— Para concluir, ¿cómo pueden colaborar cualquiera de nuestros lectores con vosotros?
— Pues mira, de muchas formas, desde haciéndose socios, tenemos una campaña de mil socios de diez euros, luego necesitamos todos los perfiles, si eres abogado, si eres creativo, si eres community manager, te necesitamos, porque al final esto es una empresa, sin ánimo de lucro, pero es una empresa, y necesitamos todos los perfiles para trabajar. Organizando acciones y eventos en tu propia población y convirtiéndonos en solidarios, la gente hace bodas solidarias, la gente se casa y el regalo de la boda compran uno de los que tenemos nosotros para entregar y con eso recaudamos fondos, con ropa solidaria en la que el 20% se destina también a la fundación, comprando las prendas, puedes hacer un regalo de cumpleaños, de tu boda, de cualquier celebración, hacerla con nosotros y convertirla en solidaria. Formas todas las del mundo, si tienes una empresa, pues tu empresa los trabajadores pueden hacer voluntariado con nosotros, que nos den un euro de su nómina cada mes, en una empresa de 10.000 trabajadores, donan un euro y hacen diez mil euros solamente de una empresa todos los meses para investigación, un euro que te cobran más las comisiones de los bancos, o que se te pierden en el bolsillo de las monedas, pues con ese euro, si las personas toman la conciencia de que muchos pocos unidos cambian el mundo, un euro de todas esas personas cada mes, serian diez mil euros para la investigación, no tenemos la conciencia, es que nosotros es muy pequeñito, ya pero lo tuyo pequeñito con lo de este de al lado y con el otro de al lado, se convierte en algo grande. Ojalá seamos capaces de impregnar a la sociedad de eso, de que, si tú tiras una colilla en la playa, se suma a todos los demás que la han tirado, y al final la playa está sucia. Si lo hacemos al revés, evitamos tirar la colilla, y evitamos tener el grifo abierto mientras nos lavamos los dientes, al final del año son muchos millones de litros de agua ahorrados y muchas playas limpias, y dejamos de contaminar el planeta, y si firmas en change.org podemos cambiar una ley, y conseguir que cuando un padre o una madre tengan un hijo con cáncer se considere una baja laboral, eso, yo creo que es de las cosas más importantes que se nos olvida, cada cosa que hacemos, cada decisión que tomamos, con lo que compramos, si tú eliges comprar una prenda solidaria, con una que no lo es, estas cambiando el mundo, pero vivimos muy rápido y no nos paramos a pensar que cada uno de nuestros gestos, la forma en la que hablamos a la persona que tenemos al lado, una frase dicha por ti en un momento a una persona, a lo mejor le estas cambiando la vida, y no sabemos la influencia que podemos tener en los demás, y a mí es una de las cosas que me ha hecho la vida, lo que me ha tocado vivir, pararme y ser consciente. Esto me acaba de pasar con un niño, que de repente un niño ha tenido ganas de vivir ilusiones, porque en el tumulto de un montón de gente pidiéndome fotos le dije una frase, me escribió a la fundación y le alegré la vida al niño, una frase que me salió del corazón porque lo intento hacer así, pero en ese momento no tenía la conciencia de lo que estaba significando para ese niño.

 

Amiga Sandra:

Este pequeño medio te agradece que nos concedas esta entrevista, lo mismo que en su día hizo tu genio Juan Ramón Lucas. En ambos casos demostráis la clase de gente que sois y esto es lo que hace grande a las personas.
Sandra, te veo como a un caballo de plata andando de flor en flor. La patria de todos los que pasan por tu Fundación está en tus ojos, ellos dan luz al mundo por donde transitan todos cuantos te quieren.
Sandra, me respondiste con la entereza que contestaste en un canal de TV , hablando de tu vida; y, sobre todo, de tu padre, ese “tonto” que no sabe lo que se ha perdido, porque estar junto a ti es un regalo que te da la vida. Pero, lo que este personaje se ha perdido se lo gana tu madre, que veo que es uno de los pilares en los que te apoyas. Otro de esos pilares es, sin lugar a dudas, tu Juanra del alma, parte importante de tu Fundación. Si este amigo no existiera, tendríamos que inventarlo.
Este humilde opinador te admira por tu gran obra y por la alegría que das a tanta gente: véase en tu espléndido libro de veintisiete relatos de los supervivientes del cáncer, escrito por el genio, pero también por el amor que tienes al bello animal con el que te relajas en tu poco tiempo libre: ¡El Caballo! Quien quiere a este animal, es buena gente. Lo digo porque mi nieto Víctor es feliz en este mundo del caballo.
Sandra, sé que eres una castellana dura , de Medina del Campo, y también sé que das para mucho; pero termino diciéndote que este bejarano, que cree en las personas por encima de todo, sabe que para hablar de Sandra Ibarra, Marta -responsable de la Fundación de Madrid-, del Padre Ángel, Cipri Quintas, Juan Ramón Lucas, José Carlos Díez.. siempre, siempre… las palabras se me quedan cortas y pequeñas.

¡Gracias, Sandra!

Por Pepe Blanco Blázquez.